厂＿］ 堕：垦堂 社会福利机构内小儿脑瘫康复模式探析 吴炳义 司瑜 吴建元 张新民 （１．潍坊医学院，山东潍坊２６１ ０４２： ２．潍坊市社会福利院，山东潍坊２６Ｉ ２００） 摘要：通过对目前脑瘫研究文献的梳理和康复实践的理论归纳，提出了基于不同康复环境及其资源下的家庭、医院及 社会福利机构三种基本的脑瘫康复模式。在此基础上，探讨了社会福利机构康复模式在康复对象、康复手段和病因探索 方面的特征，及对康复成本核算的方法及意义。 关键词：小儿脑瘫；社会福利机构；康复模式 ＤＯＩ：Ｉ Ｏ．５９６９／Ｊ．ｉｓｓｎ．１ ６７１—６３９６．２０１ ０．１ ７．０２５ Ａｂｓｔｒａｅｔ：Ｂｙ ｓｏｒｔｉｎｇ ｏｕｔ ｔｈｅ ｃｕｒｒｅｎｔ ｒｅｓｅａｒｃｈ ｌｉｔｅｒａｔｕｒｅｓ ｃｏｎｃｅｒｎｉｎｇ ｃｅｒｅｂｒａｌ ｐａｌｓｙ ａｎｄ ｓｕｍｍａｒｉｚｉｎｇ ｔｈｅｏｒｅｔｉｃａｌｌｙ ｒｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎ ｐｒａｃｔｉｃｅ，ｈａｓ ｐｒｏｐｏｓｅｄ ｔｈｒｅｅ ｂａｓｉｃ ｍｏｄｅｓ ｏｆ“ｆａｍｉｌｉｅｓ，ｈｏｓｐｉｔａｌｓ ａｎｄ ｓｏｃｉａ１ ｗｅｌｆａｒｅ ｏｒｇａｎｉｚａｔｉｏｎｓ” ｆｒｏｍ ｔｈｅ ａｎｇｌｅ ｏｆ ｒｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎ ｅｎｖｉｒｏｎｍｅｎｔｓ ａｎｄ ｉｔｓ ｒｅｓｏｕｒｃｅｓ．０ｎ ｔｈｉｓ ｂａｓｉｓ，ｔｏ ｅｘｐｌｏｒｅ ｔｈｅ ｆｅａｔｕｒｅｓ ｏｆ ｒｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎ ｏＭｅｃｔｓ． ｒｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎ ｍｅａｓｕｒｅｓ，ｅｔｉｏｌｏｇｉｃａｌ ｅｘｐｌｏｒａｔｉｏｎ，ａｎｄ ｃｏｓｔ ｃａｌｃｕｌａｔｉｏｎ ｏｆ ｒｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎ ａｎｄ ｉｔｓ ｓｉｇｎｉｆｉｃａｎｃｅ ｗｉｔｈｉｎ ｔｈｅ ｒｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎ ｍｏｄｅｌ ｏｆ ｓｏｃｉａｌ ｗｅｌｆａｒｅ ｏｒｇａｎｉｚａｔｉｏｎｓ． Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ：Ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｃｅｒｅｂｒａｌ ｐａｌｓｙ；Ｓｏｃｉａ１ ｗｅｌｆａｒｅ ｉｎｓｔｉｔｕｔｅ；Ｒｅｈａｂｉｌｉｔａｔｉｏｎ ｍｏｄｅ ｌ 引言 人员上看，家庭康复是父母或其亲属，并伴随父母或其亲属 的生活照料。医院康复模式下，实施康复治疗的ｔ体足医院 康复机构专 康复师，患儿的父母或亲属，及 院的护Ｊ 提 供生活照料。而福利机构康复模式下的康复 为也是南专业 康复师进行的。但是，腑瘫忌儿ｌｆ】 ＿尢家庭关系，提供生活 照料的是福利机构的护理人员或志愿者。从康复行为的性质 看，家庭康复模式是家庭行为，医院康复是商业行为，而福 利机构康复则是政府和社会提供的福利救助行为。 小儿脑瘫足指妊娠期到新生儿期各种原因所致的非进 行性腩损伤综合征，表现为中枢性运动障碍和姿势异常 。其发病率世界各地报告不 。世界卫生组织统计脑瘫 发生率为１‰％～５‰ ，在美国，脑瘫在活产婴儿中的发生 率为１．５～３‰，其巾痉挛型最为常见 。我国学者对脑瘫 的发生率报告也不一致，大致为４％ｏ 。 目前国内关于小儿脑瘫的研究文献可以归纳为４，ＪＬ脑 瘫的临床认知研究（概念、分类、病因及体征等）、康复 治疗方法研究、康复效果及其评估研究三个基本方面，但 基于不同康复环境看，社会福利机构康复、家庭康复及医 院康复具有不同的特征和意义。在此基础上，探讨社会福 利机构内的小儿脑瘫康复成为康复研究的重要领域。 ３ 社会福利机构脑瘫康复模式的特征 社会福利机构腑瘫患儿的康复模式的特征使其康复治疗 行为在康复对象、康复手段及其评价等方面与家庭康复、医 院康复既有共同性也有特殊性。更重要的是，不同的康复模 式影响康复成本的计算方法。 ３．１康复对象 社会福利机构收养的 耀忠儿基令ｊ：是社会的弃儿。他 们脱离家庭、尤父埘 科 ｊ客 、医院康复模式下的患儿 相比，其脑瘫残疚的炎 』 复杂、程度更为严重。研究表 明，父母照料刈 妓 ｊ Ｌ仃・ 爱影响。美国纽约市儿童援 助协会（ＣＡＳ）ｌ９８８；ｔ ＂始刈‘孤残弃儿实施的康复治疗项 目，其成功源自志愿父 （ｆｏｓｔｅｒ ｐａｒｅｎｔｓ）的照料帮助。 ２ 基于不同康复环境的脑瘫康复模式 康复环境可以定义为脑瘫４，ＪＬ实施康复的社会条件、 经济支持、以及照料主体三个资源要素有机结合起来的康 复情境。其中，康复的社会条件包括康复设施、生活条 件、营养供给状况等。经济支持是指获得康复条件的经济 来源：照料主体是指对脑瘫忠儿Ｈ常照料和护理的人员状 况。以此为视角，可分为家庭康复、医院康复及社会福利 机构康复三种基本的康复模式。 他们对残疾弃儿的倾听、交流、鼓励，让他们得到了家庭的 温暖，从而使专业康复治疗的效果大大提高 。 不同康复模式具有不同的特征。以上二种康复模式下 康复行为发生的场所分别是家庭、医院和社会福利机构。 ３．２康复治疗手段 康复手段包括康复的硬件设施和实施的技术方法两个方 面。就前者而言，由于康复资源来自政府和民间捐助（如福 从经济来源上看，家庭康复和医院康复的经济支持主要来 自患儿的家庭或亲属；而福利机构康复模式下的资源提供 者是政府和社会捐赠。从康复治疗的实施主体及生活照料 收稿日期：２０１０—０５—０４修回臼期：２０１Ｏ－０５—３１ 利彩票），社会福利机构内的康复设施条件～般要好于家庭 康复，我国东部地区的社会福利机构都具备矫形器、作业室 ５３ 中国西部科技 ２０１０年ｏｓＢ（中旬）第０９卷第１７期总第２１４期 等康复设施。但很难达到医院康复模式下专业康复中心的 复环境及其资源来源不同。但在实际康复评估中，需对不 同康复模式下的具体情况进一步核实。例如，福利机构是 否存在以商业化运作模式收治具有家庭关系的脑瘫儿童进 行康复。这种情况就不适合于以上探讨的社会福利机构康 复模式的状况。 条件。从技术手段上看，＋Ｊｈ脑瘫有多种康复方法如物理 疗法、作业疗法、矫形器、药物或手术治疗等。在这方 面，社会福利机构康复和家庭、医院康复的比较就很复 杂。家庭经济条件好的可能在医院康复中心获得先进的、 更有针对性的康复治疗方法，优于社会福利机构内的康复 （３）福利机构康复模式下的成本一效果研究具有重要 技术水平。家庭条件较差的患儿却达不到社会福利机构的 康复水平。 的社会意义。不同康复模式下的康复成本一效果分析具有不 同的意义。家庭康复成本来自于家庭，康复行为属于家庭 行为。因此，其成本研究不具有普遍性意义。医院康复模 式是基于成本一收益基础上进行的商业运作模式，因而具有 ３．３病因探索 小儿脑瘫康复的相关因素涉及遗传、环境、职业以及 父母双方的生活方式等多个方面。如母亲的人口学特征、 妊娠期的有关危险因素、脑瘫患儿在新生儿期的危险因素 对于探索脑瘫成因具有重要意义。与家庭、医院康复模式 下的脑瘫患儿不同，在社会福利机构收养的脑瘫患儿除性 别、年龄和脑瘫类型外几乎没有其他更详细的资料。 ３．４成本核算的方法 目前对成本一效果的研究文献较少。黄金华将１５３例脑 瘫患儿按照自愿的原则分为医院一社区一家庭康复组、医 院内康复组和无干预措施组，对成本一效果进行统计学比 较分析，结论是医院内康复适合脑瘫患者的 期康复；医 院一社区一家庭康复比较适合脑瘫患儿的长期康复，并大 大减少患者的康复费用 。对成本一效果的计算运用“康复 总费用／患者在一定时间内提高的分数”的方法。 成本一效果分析的关键是康复总费用即康复成本的核 算。不同康复模式影响康复成本的核算方法。不同康复模 式由于康复环境及其资源状况不同，康复效率存在差别， 从而对成本核算产生影响。一般而言，康复费用分为直接 和间接成本，家庭康复模式的总费用来自家庭，间接成本 核算主要表现为父母的机会成本。福利机构模式下全部成 本均来自政府和社会。而医院康复模式计算的是商业成 本，就意味着不得不考虑利润收益。对康复的需求者而 言，这无疑增加了康复的成本。另外，获得政府或民间机 构资助的脑瘫患儿家庭是医院康复模式下的特殊情形，在 成本核算时可单独考虑其个人支出和社会支出的实际状 况。 ４ 讨论 （１）脑瘫康复是社会进步的重要体现。世界卫生组织 把脑瘫从“疾病结果”（ｃｏｎｓｅｑｕｅｎｃｅ ｏｆ ｄｉｓｅａｓｅ）分类 转移到了“健康焦点”（ｈｅａｌｔｈ ｆｏｃｕｓ）分类，从而高度重 视脑瘫人群的社会参与状况。康复的最高目标是最大限度 地挖掘儿童的潜力，帮助他们全力参与学校、家庭和社区 ” 。社会参与状况对生活质量具有重要影响，也是儿童个人 发展的重要方面 。脑瘫儿童自身的生理缺陷和家庭鼓励是 影响他们社会参与状况的两个方向相反的关键因素 。 。 （２）康复模式的内容需根据实际情况作进一步界定。 家庭、医院、和福利机构三种康复模式的根本区别在于康 ５４ 商业价值和市场意义。社会福利事业发展是社会进步的重 要标志，也是构筑和谐社会的必然要求。失去父母、脱离 家庭的脑瘫儿童不仅是生理上的弱势群体，也是社会的弱 势群体，康复和照料的资源主要来自政府和社会。因此， 福利机构康复模式下的成本一效果研究具有重要的社会意 义。康复方法及其效果评价研究可形成技术层面上的成 果，为我国社会福利机构内的脑瘫康复提供参考和借鉴。 同时，成本一效果分析可上升为经济学的投资一效益模 型，为政府确定儿童福利事业的投资一效益状况提供依据。 参考文献： ［１］林 庆，李 松．小儿脑性瘫痪［Ｍ］．北京：北京大学医学出版 社，２００６：６１． ［２］李得炎，张兰亭，尹彪中等．小儿脑性瘫痪治疗与康复工程 ［Ｍ］．中国医药科技出版社，２００３．４． ［３］ Ｋｒｉｓｔｉｅ Ｂｊｏｒｎｓｏｎ，ＰｈＤ，ＰＴ，ｅｔｃ．Ｂｏｔｕｌｉｎｕｍ Ｔｏｘｉｎ ｆｏｒ Ｓｐａｓｔｉｃｉｔｙ ｉｎ Ｃｈｉｌｄｒｅｎ Ｗｉｔｈ Ｃｅｒｅｂｒａｌ Ｐａｌｓｙ：Ａ Ｃｏｍｐｒｅｈｅｎｓｉｖｅ Ｅｖａｌｕａｔｉｏｎ．ＮＩＨ Ｐｕｈｌｉｃ Ａｃｃｅｓｓ Ａｕｔｈｏｒ Ｍａｎｕｓｃｒｉｐｔ，ＰｅｄｉａｔｒｉＣＳ．Ａｕｔｈｏｒ ｍａｎｕｓｃｒｉｐｔ：ａｖａｉｌａｂｌｅ ｉｎ ＰＭＣ Ｊｕｌｙ １６２００７：１～２． ［４］叶碎林，常 义，赵晓丽．脑性瘫痪的外科治疗和电生理研究 ［Ｊ］．实用医学杂志，２００２，１８（７）：７２７． ［５］ ＡＮＧＥＬＡ ＤＩＡＺ，Ｍ．Ｄ．ＳＨＡＲＯＮ ＥＤＷＡＲＤＳ，Ｍ．Ｄ． ｅｔｃ． Ｆｏｓｔｅｒ Ｃｈｉ１ｄｒｅｎ ｗｉｔｈ Ｓｐｅｃｉａｌ Ｎｅｅｄｓ：Ｔｈｅ Ｃｈｉｌｄｒｅｎ’Ｓ Ａｉｄ Ｓｏｃｉｅｔｙ Ｅｘｐｅｒｉｅｎｃｅ．ＴＨＥ ＭＯＵＮＴ ＳＩＮＡＩ ＪＯＵＲＮＡＬ ＯＦ ＭＥＤＩＣＩＮＥ．Ｖｏ１．７ｌ Ｎｏ．３ Ｍａｙ ２００４：１６６～１６９． ［６］Ｒｕｓｓｅｌｌ ＤＪ，Ｒｏｓｅｎｂａｕｍ ＰＬ，Ａｖｅｒｙ ＬＭ，ｅｔ ａ１．Ｇｒｏｓｓｍｏｔｏｒ ｆｕｎｃｔｉｏｎ ｍｅａｓｕｒｅ （ＧＭＦＭ２６６＆ＧＭＦＭ２８８） ｕｓｅｒ Ｓ ｍａｎｕａ１．Ｌｏｎｄｏｎ：Ｃａｍｂｒｉｄｇｅ Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ Ｐｒｅｓｓ，２００２． ［７］ｔＩＳＳ Ｃｈａｎ，ＰＨＢ Ｌａｕ，ｅｔｃ．Ｎｅｕｒｏｉｍｐａｉｒｍｅｎｔ，ａｃｔｉｖｉｔｙ １ｉｍｉｔａｔｉｏｎ，ａｎｄ ｐａｒｔｉＣｉｐａｔｉｏｎ ｒｅｓｔｒｉｃｔｉｏｎ ａｍｏｎｇ ｃｈｉｉｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｃｅｒｅｂｒａ］ｐａｌｓｙ ｉｎ Ｈｏｎｇ Ｋｏｎｇ．Ｈｏｎｇ Ｋｏｎｇ Ｍｅｄ Ｊ Ｖｏ］１１ Ｎｏ ５ Ｏｃｔｏｂｅｒ ２００５：３４２￣３４９． ［８］ Ｋｉｎｇ Ｇ，Ｌａｗ Ｍ，Ｋｉｎｇ Ｓ，ｅｔ ａ１．Ｔｈｅ ｐａｒｔｉｃｉｐａｔｉｏｎ ｏｆ ｃｈｉ１ｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｐｈｙｓｉｃａｌ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｉｅｓ．Ｏｎｔａｒｉｏ：ＣａｎＣｈｉＩｄ Ｃｅｎｔｒｅ ｆｏｒＣｈｉｌｄｈｏｏｄ Ｄｉｓａｂｉ１ｉｔｙ Ｒｅｓｅａｒｃｈ：１９９９． ［９］ Ｊａｃｋｓｏｎ ＥＬ，Ｂｕｒｔｏｎ ＴＬ．Ｕｎｄｅｒｓｔａｎｄｉｎｇ ｌｅｉｓｕｒｅ ａｎｄ ｒｅｃｒｅａｔｉｏｎ：ｍａｐｐｉｎｇ ｔｈｅ ｐａｓｔ，ｃｈａｒｔｉｎｇ ｔｈｅ ｆｕｔｕｒｅ．Ｓｔａｔｅ Ｃｏ１１ｅｇｅ。ＰＡ：Ｖｅｎｔｕｒｅ Ｐｕｂｌｉｓｈｉｎｇ Ｉｎｃ：１９８９．
